سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست…
در جلسه ۷۵۱ شورای فرهنگ عمومی کشور موضوع نامگذاری روز «بیماریهای نادر» در تقویم کشور مورد بحث و بررسی قرار گرفت و در…